患病20年他活成了“诗人霍金”用一根手指 了解外面的世界

齐鲁网6月21日讯 因为2014年一场风靡全球的“冰桶挑战”，很多人知道了“渐冻人”这个名字。“渐冻人”全称肌萎缩侧索硬化症，是一种罕见病，物理大师霍金就是一位“渐冻人”。6月21日，又称为“世界渐冻人日”，今天就让我们来认识一位渐冻症患者，患病20年来他乐观积极地与病魔抗争着，填词写诗成了他一直坚持的事。

宽敞明亮的房间，收拾得一尘不染，点缀的花朵和照片，让这个家格外温馨。在里屋卧室的床上，朱兆坤正在用微信和好友聊天，他靠着仅能活动的一根手指，了解外面的世界。他是一位肌萎缩侧索硬化症患者，俗称“渐冻人”。

朱兆坤告诉记者：“你看身体就一直晃，手血脉不通。现在四肢、背部、腹部全都是麻木的，你见霍金那个样子吗，实际上就是那种病。”哪怕是坐在床上，朱兆坤的双手也要一直支撑床板，才能保持身体的平衡。这张床也成了朱兆坤仅有的活动空间。“我要是闭着眼，不知道手在哪里，拿东西拿不住，要是不看着就拿不住。”

拿起这半杯茶水，朱兆坤彷佛使上了全身力气，他用大拇指慢慢挑起杯柄，颤颤悠悠地才能勉强喝上一口。“43岁得的病，今年62岁，正好20年了，谁能想到我以前是踢足球的。”曾经酷爱踢球，如今却不能动。曾经向往绿茵场，是校足球队的前锋，可是1999年，从踝关节莫名的疼痛开始，朱兆坤的人生彻底改变了。四处求医之后，朱兆坤听到了一个完全陌生的名字：肌萎缩侧索硬化症。“很空白，突然从一个活蹦乱跳的好人一下子不能动了，落差是很大的。我说这是不是癌症的癌症。我还能活几年？ ”

患病20年 他活成了“诗人霍金”经历了两年的空白人生，朱兆坤想要换一种活法。在他的床边放着一摞未经整理的书稿，里面密密麻麻全是朱兆坤的读书笔记和诗词创作。这些陪伴着他走出了恐惧，成了他的精神寄托。“有时候灵感上来了，绝句一天能写七八首。”尽管握笔的手指非常吃力，朱兆坤还是坚持着。好友临时发来的某个场景或简短的几句话，都成了朱兆坤灵感的来源，也是他认识世界的途径。“荷瓣乳丝红，蕊尖见蜜蜂。塘中独一朵，赏目在心中。去不了从网上可以了解那里的情况，人去不了心去了。 ”

脆弱人生似盏灯，风吹一灭短长亭。流星陨落倏疾夜，切趁夏秋春又东”。15年来，朱兆坤创作的诗词达1000多首。“写诗，就觉得有奔头了，就觉得这个病不应该是我，能好了。”朱兆坤非常感激他的妻子：“没有他就没有我。”朱兆坤太想带着妻子出去走走了，患病20年来，妻子李玉珍对他几乎寸步不离。端茶倒水、一日三餐、生活起居，妻子都照顾得无微不至。“平时就是能让他自己干的就自己干。也着急，他太任性了。”妻子说。

言谈话语中，记者感受到的是浓浓的爱与亲情。正是这份不离不弃的感情，朱兆坤才把原本绝望的人生过得温暖从容。“离不开她，没有她就没有我现在。”妻子说：“从年轻一起过来的，有苦同担有福同享这是最主要的。”

渐冻症：当灵魂被身体困住，ALS也就是肌萎缩侧索硬化症，之所以称为渐冻人症，是说患者的身体像是被逐渐冰冻住。那么在医学上，对“肌萎缩侧索硬化症”是怎样界定的？这种罕见病离我们远吗？

山东大学齐鲁医院神经内科副主任赵玉英表示：“他可以感知外界的一切东西，但他不能运动，所以叫“渐冻症”，也是这个病的可悲之处。”ALS，全称肌萎缩侧索硬化症，也叫运动神经元病。患者的上下运动神经元损伤后，肌肉逐渐无力和萎缩，身体就像被逐渐冻住一样，最后甚至出现呼吸衰竭。“发病的症状，可能是吞咽不行，也可能是上楼梯不行，一般三到五年的存活期。 ”

肌萎缩侧索硬化症是一种罕见病，目前还无法根治，被称为世界五大绝症之一。由于感觉神经并未受损，ALS患者的认知能力、智力、记忆都是不受影响的。赵玉英说：“患病率是十万分之二到八，这些年我们医院大约有1000多例。我感触最深的是确诊这个病人是渐冻症了，我怎么和病人讲。到了后期，他唯一能和外界交流的就是用眼球来交流，到这个阶段就一定需要家庭和社会共同的帮助。”

肌萎缩侧索硬化症目前还没有明确的病因，赵主任介绍，病毒感染、重金属中毒、遗传等都可能造成运动神经元损害。赵玉英说：“只有20%的渐冻人是遗传的，如果五六十岁发病大可不必担心是家族遗传的。”对于“渐冻症”患者来说，良好的心态和积极有效的治疗对延缓病情发展是十分必要的。“高蛋白饮食，康复锻炼，扩胸运动，拉力，蹬自行车等。你只要积极去做康复训练，包括营养上调节，可以从3年到5年，7年到10年，这都是有可能的，所以还是要有乐观的心态。”

赵主任介绍，肌萎缩侧索硬化症早期可能出现的症状，如无力、肉跳、易疲劳等容易和其他疾病混淆。所以还需来医院进行详细检查，肌电图是目前最重要的诊断手段。此外，家族遗传的ALS是可以预防的。“如果有ALS家族史的一定要来医院检查，我们可以通过优生优育，保证后代不患病。”身体渐冻，但是内心不能渐冻，解冻“渐冻人”，不仅需要家庭的支持，还需要社会的关爱。今天，在“世界渐冻人日”，我们走进了这个群体，了解了渐冻症的一些知识，如果您的身边也有“渐冻人”，请和他一起与病魔抗争，融化他“渐冻的心”

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