山东建筑大学筑梦西部 爱心公益行活动

在大山深处的云南省丽江市华坪县船房乡嘎佐村，有这样一个小朋友，他的名字叫黄舜朝，1岁时被查出患有地中海式贫血，这是一种严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。5年间，小朋友三次与别人配血成功却均遭悔捐。今年，小朋友8岁了，幸运与一名台湾青年再次配型成功，可贫寒的家庭无力支付高达数十万元人民币的手术费。

黄舜朝小朋友的情况传到山东建筑大学后，引起全校师生的广泛关注，受“两岸爱心基金”委托，山东建筑大学利用暑假时间组织师生志愿者成立山东建筑大学“筑梦西部-关爱‘地贫’儿童爱心公益行”暑期社会实践团。实践团一行17人由济南出发，不远千里，先后抵达云南省丽江市华坪县船房乡嘎佐村新阳小学。队员们不辞劳苦，经过一个多小时崎岖逶迤的山路，步行前往黄舜朝家，追踪黄舜朝小朋友的救助治疗情况并开展更为全面的信息采集工作，以此呼吁更多的社会爱心人士关心关注“地贫”儿童，为“地贫”儿童获取更多的预防、治疗、医疗保障、救助和社会支持。

在黄舜朝家，队员郭峰宇采访到了黄舜朝的妈妈蔡安琪，在采访过程中，队员们详细记录了这个因病致贫的家庭。

郭峰宇：蔡妈妈，咱家房子是什么时候修的呀？住起来有什么不方便的地方吗？下雨天会漏雨吗？

蔡妈妈：这个房子是2014年修的，下雨天一直漏雨，外面下大雨，屋里下小雨。

郭峰宇：咱家主要收入来源靠什么？一年大约能收入多少钱？

蔡妈妈：我之前在丽江的旅游用品店卖纪念品，一个月下来能有三四千块左右。现在孩子病了，我就辞了工作，留下专门照顾他。家里种了些玉米，养的鸭、羊也能卖点钱。舜朝姥爷之前当过兵，参加过中越自卫反击战，现在每个月有500元的政府补助。

郭峰宇：孩子这个病是什么时候查出来的？医保可不可以报销一部分看病的费用？

蔡妈妈：2012年查出来的，当时孩子1岁零9个月。他是有医保的，因为我妈妈当年把我和孩子都弄成了城镇户口，所以享受的是城镇的医保。

郭峰宇：孩子在医疗方面花费大吗？去医院检查的频率高吗？每年在看病方面大约支出多少钱？

蔡妈妈：医疗费很大，一年要花六七万元治病，平时每个月就要到医院输一次血，一次就要1000多。情况比较好的话，一天就可以输完血回来，但有时候需要住院，住院的话经常是一星期。平时他要吃含铁少的食物，并且要经常做排铁治疗。现在服用的是德国的排铁药，一个月就要吃4盒，2000块钱。如果去昆明买，还要多出来几百元的路费。输血加吃药，每个月的医疗费支出就要五六千元。

郭峰宇：蔡妈妈，您了解孩子的学习情况吗？希望继续供孩子读书上大学吗？

蔡妈妈：他学习一般吧，因为生病原因，需要经常去医院，耽误了孩子学习。作为母亲，我是支持孩子上学的，希望他能好好学习，未来报效社会。

郭峰宇：孩子平时这个病会有什么症状吗？

蔡妈妈：他平时还好，就是到快输血的时候，没有精神，脸色蜡黄，没有力气，就必须带他去输血。

郭峰宇：平时孩子饮食上有需要格外注意的地方吗？

蔡妈妈：含铁高的食物不能给他吃。

郭峰宇：您平时关注孩子心理健康吗？舜朝的性格是什么样的？得病之后对他有什么影响吗？

蔡妈妈：他还是比较坚强乐观的，他爸爸在的时候他性格还胆小，害怕生人，现在好多了。孩子也能和别人主动交流，但是有点腼腆。生病对孩子的影响太大了，影响是各方面的。

郭峰宇：在孩子查出这个病之前，您了解地中海贫血症吗？您当时知道孩子得了这个病是什么心情？

蔡妈妈：之前完全不知道这个病，查出来整个人都绝望了。我基本上背着孩子天天哭。为了治病，所有的积蓄基本都花进去了，明年真的不知道怎么办了。

郭峰宇：您想过出去打工吗？咱家的支出是远远大于收入的，接下来有什么打算吗？

蔡妈妈：因为孩子这个病，没法出去打工。现在就想把孩子的病彻底治好，等孩子病好了我可以出去打工。今年格外难，都不知道怎么熬过明年。好在有这么多的爱心人士帮助。

郭峰宇：您觉得除了收入上的困难，其他方面还有什么迫切需要帮助的吗？

蔡妈妈：应该就是房子了吧，如果有钱了首先要修缮一下房子，现在漏雨太厉害了，还是希望住的更好一点。平常姥爷送舜朝上学，下雨天路也不好走，如果能修上路，孩子上学也就方便了，但是，修路要花很多钱。

“格桑梅朵”是一种生长在高原上的普通花朵，在西藏较为常见，在藏语中，“格桑”是幸福的意思，“梅朵”是花的意思。“格桑梅朵”，杆细瓣小，看上去弱不禁风，可风愈狂，它身愈挺；雨愈打，它叶愈翠；太阳愈曝晒，它开的愈灿烂。眼前的蔡妈妈，像极了“格桑梅朵”。

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