39秒丨万分之一!八个月“试管婴儿”得罕见病

来源:齐鲁网

2019-03-07 11:30

发表于山东

齐鲁网3月7日讯 床上的这个婴儿叫名熙,是一个八个半月的男宝宝,在德州禹城水木清华小区,小家伙有一双清澈的眼神和白白净净皮肤,可是却需要呼吸机24小时来维持呼吸。名熙的妈妈介绍,名熙是试管婴儿,三个半月的时候,孩子有点异常,经过多方检查,最终确诊为脊髓性肌萎缩,这对刚刚成人父母的他们夫妻俩无疑于是晴天霹雳。在名熙的家里,记者看到各种药品还有医疗用具,还有各个医院的就诊卡,名熙爸爸告诉记者,为了给名熙看病,他们跑遍了济南北京的医院,家里买来的各种用品,一个是为了方便,另一个是为了节省费用,春节后,由于实在无力支付医药费,他们只得从医院回家自己维持治疗。脊髓性肌萎缩是指一类由于以脊髓前角细胞为主的变性导致肌无力和肌萎缩的疾病,属于常染色体隐性遗传病,群体发病率为1/6000~1/10000,是婴儿期最常见的致死性遗传病。而名熙的爸爸说他们是这个病的隐形基因携带者,但是万万没想到这个病在名熙身上却发病了,为了照顾孩子,他们两口子辞去了工作,24小时守护着名熙。这个原本还算富裕的家庭,现在已经没有了任何的积蓄,名熙妈妈告诉记者,为了给名熙治病,他们前前后后花了六十多万,但是要想彻底治好这个病,还需要三年的时间,那将是一笔高额的费用。


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德州市广播电视台

作者:赵丛丛 孙志猛

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