泰安一岁宝宝患罕见噬血细胞综合征，请帮帮他！

齐鲁网泰安2月25日讯 照片上这个可爱的小男孩名叫王文松，小名松松。去年，他的父母响应国家二胎政策，让他降临到了这个世界。

松松的父母是泰安肥城的下岗工人，松松的哥哥今年14岁，一家人的吃、穿、用全部来自于孩子爸爸打工的收入，日子虽然稍显拮据，但却温馨幸福，其乐融融。但没有想到的是，病魔却无情地降临到这个一岁的宝宝身上。

罕见血液病 世界发病率五万分之一

自去年9月份开始，松松开始发烧不退，父母先后带他到肥城市人民医院、泰山医学院附属医院治疗，但是孩子发烧的症状一直难以控制。检查血象后，医生建议转到山东省立医院，这时松松的情况已经非常危险，肝脾肿大导致腹部鼓鼓的，反复发烧总是昏睡。

 

今年1月31日，松松住进山东省立医院，2月初被确诊为罕见的噬血细胞综合征，而且属于比较危险的情况，医生建议化疗控制后去北京做骨髓移植。

得知松松的病情后，松松的妈妈急得大哭，爸爸也一下子被这突如其来的噩耗吓坏了，夫妻俩坐在病床上，眼泪止不住地往下掉，一家人温馨平静的生活被他们从未听说过的罕见血液病打破了。

 

据了解，松松患的“噬血细胞综合征”属于家族性噬血细胞综合征，是一种常染色体隐性遗传疾病。是由于免疫系统产生过多的免疫细胞，自然杀伤细胞、B细胞、巨噬细胞。过度活化的免疫系统易引起发烧、肝脾损伤，导致这些器官肿大，同时也容易在骨髓中发生嗜血现象。

该病多发生在婴儿期和儿童早期，目前该病没有特殊治疗方法，死亡率很高，在全世界的发病率约为五万分之一，且该病进展迅速，医生建议尽早进行骨髓移植术。

春节在病房度过 后续移植费用巨大

松松的父母告诉记者，截止目前，松松的住院、治疗费用已经花去了七八万，加上前期的诊断费用，家里的积蓄也已经花的差不多了。而且松松要经常输血浆，输血小板，血红及丙种球蛋白，白蛋白等但这些贵重的血制品及提高免疫力的药，以及一些门诊检查，用药都是自费的，不在报销范围内。化疗需20万，配型及骨髓移植还有后续治疗需80万左右。

 

 

这几个月，为了照顾住院的松松，松松的妈妈一直守在病床前。也因为离不开，爸爸也无法再回去打工，整个春节，松松和父母都是在病房里度过的。     

家里的“老大”——松松14岁的哥哥今年上初三，也只能让老家的老人看管照顾。这几天，哥哥专门抽时间从老家到济南来看望弟弟，想亲亲弟弟，却也只能隔着口罩。

 

但一家人从未想过放弃，松松也一直很坚强，每当病痛减轻的时候，不哭也不闹，还经常露出可爱的笑容。“无论前路怎样艰难，我都要给孩子争取一份希望。”松松的妈妈说“我实在没有办法了，只好求助大家，恳请大家能帮帮孩子！”。

 

在此号召大家伸出援手，留住这个可爱的小天使的生命，哪怕只是一次转发，哪怕是一句温暖的问候，对松松一家人来说也是莫大的帮助！

救助账号：

中国农业银行

6228480273188723715

开户名：王远才

开户行：中国农业银行肥城桃都分理处

同时也希望熟悉此病的医学专家看到，若目前有更好的治疗方法，请与松松的父亲王远才取得联系，联系电话：15853815107。

作者：闪电新闻记者 王迅 泰安报道

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