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山东建筑大学筑梦西部 爱心公益行活动

2018-07-27 22:15齐鲁网

在大山深处的云南省丽江市华坪县船房乡嘎佐村,有这样一个小朋友,他的名字叫黄舜朝,1岁时被查出患有地中海式贫血,这是一种严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。5年间,小朋友三次与别人配血成功却均遭悔捐。今年,小朋友8岁了,幸运与一名台湾青年再次配型成功,可贫寒的家庭无力支付高达数十万元人民币的手术费。

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黄舜朝小朋友的情况传到山东建筑大学后,引起全校师生的广泛关注,受“两岸爱心基金”委托,山东建筑大学利用暑假时间组织师生志愿者成立山东建筑大学“筑梦西部-关爱‘地贫’儿童爱心公益行”暑期社会实践团。实践团一行17人由济南出发,不远千里,先后抵达云南省丽江市华坪县船房乡嘎佐村新阳小学。队员们不辞劳苦,经过一个多小时崎岖逶迤的山路,步行前往黄舜朝家,追踪黄舜朝小朋友的救助治疗情况并开展更为全面的信息采集工作,以此呼吁更多的社会爱心人士关心关注“地贫”儿童,为“地贫”儿童获取更多的预防、治疗、医疗保障、救助和社会支持。

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在黄舜朝家,队员郭峰宇采访到了黄舜朝的妈妈蔡安琪,在采访过程中,队员们详细记录了这个因病致贫的家庭。

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郭峰宇:蔡妈妈,咱家房子是什么时候修的呀?住起来有什么不方便的地方吗?下雨天会漏雨吗?

蔡妈妈:这个房子是2014年修的,下雨天一直漏雨,外面下大雨,屋里下小雨。

郭峰宇:咱家主要收入来源靠什么?一年大约能收入多少钱?

蔡妈妈:我之前在丽江的旅游用品店卖纪念品,一个月下来能有三四千块左右。现在孩子病了,我就辞了工作,留下专门照顾他。家里种了些玉米,养的鸭、羊也能卖点钱。舜朝姥爷之前当过兵,参加过中越自卫反击战,现在每个月有500元的政府补助。

郭峰宇:孩子这个病是什么时候查出来的?医保可不可以报销一部分看病的费用?

蔡妈妈:2012年查出来的,当时孩子1岁零9个月。他是有医保的,因为我妈妈当年把我和孩子都弄成了城镇户口,所以享受的是城镇的医保。

郭峰宇:孩子在医疗方面花费大吗?去医院检查的频率高吗?每年在看病方面大约支出多少钱?

蔡妈妈:医疗费很大,一年要花六七万元治病,平时每个月就要到医院输一次血,一次就要1000多。情况比较好的话,一天就可以输完血回来,但有时候需要住院,住院的话经常是一星期。平时他要吃含铁少的食物,并且要经常做排铁治疗。现在服用的是德国的排铁药,一个月就要吃4盒,2000块钱。如果去昆明买,还要多出来几百元的路费。输血加吃药,每个月的医疗费支出就要五六千元。

郭峰宇:蔡妈妈,您了解孩子的学习情况吗?希望继续供孩子读书上大学吗?

蔡妈妈:他学习一般吧,因为生病原因,需要经常去医院,耽误了孩子学习。作为母亲,我是支持孩子上学的,希望他能好好学习,未来报效社会。

郭峰宇:孩子平时这个病会有什么症状吗?

蔡妈妈:他平时还好,就是到快输血的时候,没有精神,脸色蜡黄,没有力气,就必须带他去输血。

郭峰宇:平时孩子饮食上有需要格外注意的地方吗?

蔡妈妈:含铁高的食物不能给他吃。

郭峰宇:您平时关注孩子心理健康吗?舜朝的性格是什么样的?得病之后对他有什么影响吗?

蔡妈妈:他还是比较坚强乐观的,他爸爸在的时候他性格还胆小,害怕生人,现在好多了。孩子也能和别人主动交流,但是有点腼腆。生病对孩子的影响太大了,影响是各方面的。

郭峰宇:在孩子查出这个病之前,您了解地中海贫血症吗?您当时知道孩子得了这个病是什么心情?

蔡妈妈:之前完全不知道这个病,查出来整个人都绝望了。我基本上背着孩子天天哭。为了治病,所有的积蓄基本都花进去了,明年真的不知道怎么办了。

郭峰宇:您想过出去打工吗?咱家的支出是远远大于收入的,接下来有什么打算吗?

蔡妈妈:因为孩子这个病,没法出去打工。现在就想把孩子的病彻底治好,等孩子病好了我可以出去打工。今年格外难,都不知道怎么熬过明年。好在有这么多的爱心人士帮助。

郭峰宇:您觉得除了收入上的困难,其他方面还有什么迫切需要帮助的吗?

蔡妈妈:应该就是房子了吧,如果有钱了首先要修缮一下房子,现在漏雨太厉害了,还是希望住的更好一点。平常姥爷送舜朝上学,下雨天路也不好走,如果能修上路,孩子上学也就方便了,但是,修路要花很多钱。

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“格桑梅朵”是一种生长在高原上的普通花朵,在西藏较为常见,在藏语中,“格桑”是幸福的意思,“梅朵”是花的意思。“格桑梅朵”,杆细瓣小,看上去弱不禁风,可风愈狂,它身愈挺;雨愈打,它叶愈翠;太阳愈曝晒,它开的愈灿烂。眼前的蔡妈妈,像极了“格桑梅朵”。

[编辑:山东政务]

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